Iedereen die mij goed kent weet dat ik een zoon heb die meerdere psychoses heeft gehad. Toen de tweede psychose zes jaar geleden optrad heeft dat geleid tot veel misère. Ik ben toen ruim een jaar bezig geweest met voorlichtingsavonden, trainingen over de omgang met psychoses en het lezen van bijna alles wat er op dat gebied voorhanden was. Daarna ben ik gestopt omdat de situatie weer rustig was geworden door juiste medicatie. Als ik in de krant artikelen tegen kom over dit onderwerp lees ik dat altijd met grote interesse. Zo als onlangs een artikel in de Volkskrant over een experiment in Zweden met het afbouwen van medicatie bij mensen met psychoses. Afbouwen van medicatie is een grote wens van bijna alle mensen die deze medicatie slikken, maar het brengt grote risico’s met zich mee. Ik heb me ook erg geërgerd aan de discussie afgelopen jaren over de aanpak van “de verwarde mens”. Door een paar ernstige voorvallen met psychotische mensen (de moord op Els Borst, de jongen die twee jaar geleden drie mensen doodstak) wordt er een enorme angst aangekweekt voor de verwarde mens in het algemeen. Terwijl uit onderzoek blijkt dat deze mensen niet gevaarlijker zijn dan “normale” mensen. Afgelopen week las ik het boek van Karlijn Roex, In verwarde staat, kritiek op een politiek van normaliteit.

Zoals Trudy Dehue in het voorwoord schrijft zouden alle beleidsmakers dit boek moeten lezen en daar kan ik het hardgrondig eens mee zijn. In dit boek diagnosticeert de auteur niet de verwarde persoon, maar de samenleving die dit begrip in leven heeft geroepen. Roex is zelf sociologe en soms “verward” en schrijft als ervaringsdeskundige over de akelige gevolgen van het stigma, van in de cel gegooid worden (ook meegemaakt) tot angst van je omgeving voor je gedrag. We leven in een maatschappij waarin mensen steeds dwingender bepaald gedrag wordt opgelegd. En waarin door het neoliberalisme alle sociale voorzieningen zijn afgebouwd waardoor mensen met een probleem niet meer geholpen worden en daardoor zichtbaar worden op straat. Dehue schreef in 2015 Betere mensen, gezondheid als keuze en koopwaar, waarin ze pleit voor meer varieteit aan mensen en wetenschap.

Betere mensen laat zien dat wetenschappelijk onderzoek de werkelijkheid eerder vormgeeft dan dat ze haar ontdekt. Er is veel meer openheid nodig over de manieren waarop wetenschap de realiteit creëert, betoogt Trudy Dehue, omdat ze het leven anders vóór anderen, maar niet met hen maakt. Het onderzoek naar ADHD bij volwassenen en het ontwerp van nieuwe hersentechnologie dienen als centrale voorbeelden in een pleidooi voor het behoud van variatie in typen wetenschap, omwille van het behoud van variatie in typen mensen

Ik las in 2009 ook het boek De depressie epidemie van Trudy Dehue en in 2011 Borderline times, het einde van de normaliteit van Dirk De Wachter. Beiden kritische denkers die niet de mens maar het systeem onder de loep nemen. Het is geen toeval dat normaliteit in de ondertitel van het boek van De Wachter verschijnt. We hebben de afgelopen week de bestorming van het Capitool gezien, de uitkomst van de toeslagenaffaire waarin mensen door het systeem worden vermalen, de vrouw die 7000 euro moest terugbetalen omdat haar moeder boodschappen voor haar had gedaan. Ik heb dat zelf ook ervaren toen mijn zoon al zijn papieren kwijt was geraakt tijdens zijn psychose. Hoe toon je aan dat je bent wie je bent als je geen papieren hebt. Nog net geen nacht merrie omdat ik me staande weet te houden in het systeem, maar voor mensen die dat niet kunnen wordt het wel een nachtmerrie. Zoals die jongen gisteren bij OP1 die 13 jaar na zijn toelating tot Nederland nog steeds geen papieren had. De menselijke maat is verdwenen, dat is het verbindende thema van al deze boeken.

Het boek wat ik daarna las heeft met het bovenstaande boek van Roex ogenschijnlijk niets te maken, maar schijn bedriegt. Het gaat om de bestseller van Jenny Odell, De macht van nietsdoen, een radicaal verzet tegen de aandachtseconomie. En nee, het gaat in dit boek juist helemaal niet over nietsdoen. Je moet juist heel veel doen en dat is je verzetten tegen het doorgeschoten kapitalisme, waarin je alleen nog maar als consument wordt gezien, waarin constant wordt gestreden om je aandacht. Ze geeft heel veel voorbeelden van mensen die zich verzetten en zo dingen voor elkaar krijgen (een prachtig park dat opgeofferd moest worden voor een huizenblok). De rode draad in haar boek, ja, je moet aandacht hebben, maar niet voor het scherm maar voor je omgeving, je wijk, de mensen. Ze is absoluut niet tegen technologie, maar je moet het wel op de juiste manier gebruiken.